113/10/19。大發社 10:00雷特氏症球公益、10:30鳳東雷特氏症輔具捐贈儀式
雷特氏症孩子歸類罕見疾病,在一歲以前多為正常,一歲後逐漸有頭圍生長遲滯、神經發展遲緩、語。言發展遲緩與社交障礙的問題。 約在一歲半左右病童會有雙手無目的刻板性動作,如:洗手、扭手、彈手、類似數鈔票的動作等。 隨後,病人會有一段時間長短不一的穩定期,當病人進入退化晚期,大多數病人會有嚴重的運動障礙須長期臥床或使用輔具協助移動。
待到中午後才離開,看到這些孩子終身得坐在輪椅上,終身需要有人照料才能延續生命,看着他們父或母親餵養便當送到口中吃着飯..
我的心中真是五味雜陳......看着現場無論是孩子,無論是父親與母親終身得無時無刻面對此生命的人間生活辛苦吖....我們只能借扶輪公益力量幫助他們,祝福他們心靈安康與多一份堅強。
對於我們好手好腳,豐衣足食自足自在,五子登科的我們,人生走到這裏滿是恩典與感恩!
家人每人身體健康生活自在能自足自給能出來活動,人生應要樂觀,心中沒有什麼過不去的,睜開眼都是歡喜新的一天,心靈福至別煩惱!!
想到高科大ipp的演講[種福],心善的種子結的是快樂和吉祥,芬芳飄逸,君子莫大乎與人為善。
念力願力執行力,執行後放下,觀自在人生,祝福與欣賞一切都是最好的安排。
113.10.20 鳳馨 P. Sandy